寝不足。
午後、気づいたら畳んだ布団の上で寝ていた。寒くて起きたけどまだ立ち上がれず、布団を敷いて夕寝。
これは起きないなと諦めた夫がピザをとり、飲み物など買いに行ってくれ、息子がピザを受け取るという連携で助けてくれた。ありがたい。
今朝から点検のための断水があり、午前中は洗濯も食洗機も掃除もできなかった。調子が狂うはず。断水の間に、息子の学校から鉢植えを回収し、更新した免許を受け取り、洗濯を畳むくらいはしたが…洗濯も食器も山のままは寝られない。今、その家事を終わらせてこれを書いている。時間の使い方は本当に難しい。
夫の体調ばかり気にしていてはダメで、私自身ももう少し健康的な生活をしなくては。最近二人でよく話してはいるけど、早寝早起きの実践はなかなか難題。
睡眠負債たまりまくりの私だけど、人生80年としたら折り返しの年。借金を返しつつ前に進まなくては。
夏支度なんていうとさぞや丁寧な暮らしぶりかと思うかもしれないけれど、実際は真逆の我が家。
猫にレースカーテンを破かれてしまっているのと、絨毯で爪を研がれて穴が空いたのとを買い直しただけ。絨毯は綺麗な緑色が気に入っていたから残念だけど、見事に穴だらけで再利用は難しそう。
新しいのは青のペルシャ絨毯風プリント。単に色が綺麗だったから選んだのだけど、敷いてみたら意外と涼しげで夏にピッタリだった。
絨毯を替えるために居間を片付けたから気分もいい。久しぶりにスッキリした居間でゆっくりヨガをしてから寝る。
友人夫婦が新潟へ。コロナ前は毎年この時期イベント参加のため行っていて、大量の笹団子を背負って帰ってきていた。行きつけのお店でご飯を食べて、デザートに笹団子を食べるのを楽しみにしていたのだけど、コロナでしばらくはイベント中止。笹団子パーティーも開催されず。
今日は3年ぶりに笹団子をいただいた。夫の体調もあるので食事には行かず（先週いったばかりだし）、お土産に買ってきてもらい家で食べた。やっぱり美味しい。素朴だけど完璧な美味しさ。
今年は遠出はできなそうだけど、近場でホテル泊しようと決めた。友人夫婦は子供はいなくて、仲よくお店やら旅行やら出掛けている。いつもお土産を買ってきてくれる。旅気分をありがとう。
笹団子…難点は意外と食べやすくて2個3個食べたくなっちゃうこと。箱しまわないと。目の前に置くと危険。
森のお仕事でオンライン勉強会の司会をしてきた。講師の都合で土曜日になってしまったので、息子にも付き合ってもらった。前半は学童。後半1時間くらいは配信会場の隅で待っていてもらった。グミを食べたり、本を読んだり、絵を描いたりして静かに待っていてくれた。
今日の講師やスタッフはみんな、赤ちゃんの頃から息子を知っている。コロナ以前は対面の会議だったので、おもちゃやお菓子を背負っていき、子連れで参加していた。息子は一人でも遊べるタイプなので、会議室の隅にレジャーシートを拡げておもちゃを置いておけば大体問題なし。時々甘えにきたり、おやつをねだりに来たりするけど、会議の邪魔になることはなくて非常に助かった。待ってもらったお礼に、会議後はビオトープを見たり山羊を見たり、パンケーキを食べにいったりしたのも懐かしい。
息子も入園し会議に同伴はしなくなり、コロナ禍到来。入学。会議はオンラインになり、たまに映り込む程度になった。なので今日の講師とは久々の対面。成長したね、お兄さんになったねと驚いていた。
身内以外で、息子の小さい頃を知っていて成長を喜んでくれる人がいることは幸せなこと。
森のお仕事は子育て支援活動なのだけど、第一に自分達親子が支えられているんだよね、と改めて実感。
息子は無類のパフェ好き。幼稚園時代、最寄駅のカフェでミニパフェをよく食べていた。行事やサッカーで私がお迎えに行くときはパフェの日、という感じで食べにいったのが懐かしい。当時はまだ口が回っていなくて「パヘ」としか言えなかったのも可愛かった。
もう流石に「パフェ」と言えるのだけど、甘党は相変わらず。習い事前にファミレスで時間を調整したりするときには、すかさずパフェ。
昨日は学校が面談ウィークで少し早上がり。習い事までゆっくりパヘタイム、とファミレスに入った。雨だし、徒歩圏にはそのお店しかちょうどいい飲食店はない。そのせいなのか、お昼時でもないのになかなかの混み具合。
息子は季節のパフェに即決。私は大人なのでお財布と胃袋と相談して、小さめの桃ゼリーに決めた。だが…ワンオペの店員さんがなかなか来てくれない。女子高生が大勢できて、一人一人別会計の長い列。時計を見ると、習い事まであと30分しかない。今から注文しても食べ終わらないかも。
女子高生の列をようやく捌いて、すぐに注文をとりにきてくれたけど「デザートは時間がかかります。どれくらいかはわかりません。ワンオペなので」と開き直られた。唖然。
どう考えても間に合わないし、そんな態度の店員さんにお世話になるのも癪だわ、と思いパフェは頼まず店を出た。
息子は「食べたかったのに」としょんぼりしていたが、理由を説明したら一応は理解した様子。夫は美容師。息子はパパとお客様とのやりとりも見ているので「お店の人がイライラしていたらお客様は困っちゃうよね」というのが通じたみたい。パフェを食べる息子の満足げな顔を見るのはなかなか良きものなので、私も悔しかった。時間については仕方ないけれど。
代替案として、駄菓子屋さんでラムネと駄菓子。パフェとは違うけど、それはそれ。習い事には間に合い、その後は機嫌良く過ごせた。
こどもだって気持ちの切り替えをして、目の前のやるべきことをこなすのだから…大人はみっともないところ見せちゃダメよね。自省の意味も込めて。
ちなみに、パヘリベンジは明日の予定。同じお店はやはり癪だからしばらくはいかない。ロイヤルホストにちょい格上げしてゆっくり食べてくる！
最近の夫シリーズ。左腕と手の浮腫に苦しんできたけど、ここに来て少し改善ぎみ。
緩和ケアの看護師さんに習ったマッサージを毎晩続けている。浮腫がひどくなってカチカチだったときに相談に行き、先ずはカチカチを揉み解すことが第一歩と言われた。浮腫のせいで硬くなっている皮膚をつまんで揉み解す。解しているうちにリンパの道筋ができれば流れて浮腫が改善するはず、と。つまんで解すのもなかなか大変で、私の腕や指が痛くなるほど。毎晩苦労してマッサージしてもあまり改善されず、正直くじけそうになったこともあった。
それがここ1週間くらい、改善の兆しが。
マッサージしてもぷっくりしていた手の甲が平らになったり、腕が細くなったり、皮膚表面の凝りがなくなり柔らかくなったり。マッサージもしやすい。やりがいも感じられる。
脇から肩の炎症が落ち着いてきたから、もしかしたら脇のリンパも開通したのかな。
今週は仕事が忙しいらしいので油断は禁物だけど、マッサージが効いているなら嬉しい。
息子の個人面談へ。今週は面談ウィークで全員10分程度だけど担任とお話しする。
前もって夫の状況は手紙にして渡した。10分間は私が話すより先生から息子の様子をききたかったので。意図は伝わっていて、手紙は読んで理解してくださり、学年と管理職に共有してくれていた。なるべく多くの目と手をかけて息子をサポートしてほしいので、とても心強い。
クラスでは問題や心配な様子はないみたい。比較的慎重な息子の性格や、そうかと思うと大怪我をしたりずっこけたところがあることも見抜いていらした。若いお兄さん先生に見えるけど、実はベテラン。頼れる担任でよかった。
夫の癌がこのままうまくコントロールできて、穏やかに生活できるのが一番。それでも不安や心配や生活の制限など、息子にはストレスになるかもしれない。担任でも学童の先生でも、習い事のコーチでも誰でもいいから、息子に寄り添ってくれたら。
朝から病院へ。二日目の免疫阻害薬投入の日。放射線に引き続き、これで化学療法もおしまい。効くことを祈るばかり。
この半月くらい咳き込みと痰が気になるので肺炎かと心配していたけど、血液検査の結果は問題なし。腫瘍も急な変化はないようで少し安心。
薬の効果はじわじわと出てくるらしく、それは副作用も同じ。前回はまだ放射線後の火傷状態のつらさがあるうちに投薬したこともあって、薬の副作用のだるさや不調なのか、放射線のせいなのか判別できなかった。ただ、投薬から10日くらい経って味覚の異常がうっすら出てきた。何を食べても甘ったるく感じるらしい。それはまだ改善されずに続いているらしく気の毒。夫はもともと料理が割と好きで、休日は家族の夕飯や夫婦の昼食を作ってくれる。診断が出て放射線治療終了までは怒涛の日々で、料理どころではなかったけど、ここ半月くらいは体調が悪くなければ夕飯を作ってくれている。味覚がおかしい自覚があるので、最後の味見は私がする。そこまでの問題はないけど、自信がもてないのは不便だし嫌だろうなと思う。
今回の投薬で味覚異常が加速しないといいけれど、それもしばらく様子を見ないとわからない。あまりひどくなると、最初の癌治療の際みたいに経管栄養になってしまう。それは本人も家族もつらい。最初のとき、息子はまだ生まれたばかりで記憶はない。今はもういろんなことが理解できるし、パパ大好きなのでよく観察してもいて、誰より心配している。同じ食事ができず、嫌々管から栄養をとる姿を見るのはつらいだろう。仕方ないことだけど、そうならずに済むといいなと思ってしまう。もちろん命の方が大事だから、背に腹はかえられぬ、なのだけど。
今日は昼前に帰宅できたので、とんかつ屋さんでランチデート。余命宣告をされたときにはもう無理かと思っていた外食デートを今できていること、思えばすごいこと。本人の頑張りに感謝。投薬終了で一つの区切り。私も心新たに、できるサポートは全力で。家族3人と2匹の笑顔のために。
息子、もうすぐ８歳なのだけどまだまだ日本語がおぼつかない。
今日は学校で街探検。街のど真ん中の小学校なのでちょっと歩くだけでいろんな施設に行ける。「消防署とーけいさくしょとーパン屋さんとーエコパークに行ったよ」と。けいさくじゃなくて警察ね。１時間でそんなに回れるなんてすごいね。暑かったのに頑張ったね。「お水休憩もあったよ」だそうで、本当に先生方には頭が下がる。
「あ！あと、しじみ会館にも行ったよ」
「は！？なんて！？」
「しじみ会館だよ。ママもよく行くところだよ」
我が街は内陸でしじみは採れない。多分「市民会館」の間違い。惜しい！けど面白い！
夫闘病中という特殊な家庭事情の我が家。去年とは担任が変わったため事情を一から説明すべく共有メモというタイトルでお手紙を書いた。夫の体調が落ち着いている今はいいけれど、悪化して入院とか何かあった場合には担任の先生にも助っ人になって息子のフォローをしていただきたいので、事情を伝えて気にかけておいてもらう方がいいと思っている。
とはいえ、言葉にするとなかなかに厳しい事情が胸に刺さるので、メモの作文が捗らなかった。忙しくてじっくりPCに向かう時間がなかったこともある。夫の状態が落ち着いているのをいいことに延ばし延ばしにしてきたが、いよいよ明日からは個人面談ウィーク、もう延期はできないところまで追い込まれてしまった。朝から家事をしながらせっせと作文。夏休み後半、宿題に追われる小学生のようにソワソワしながらなんとか書きあげた。
項目は、最初の癌から今までの経緯・治療や生活の方針・家族それぞれの現状・心配なことと学校に求めることとした。
幸い担任は私と同世代で話は通じそう。息子はかなり懐いていて、学校も先生も大好き。主任なので何か動く際には話が早そう。個人面談前に手紙にして渡して読んでもらって、事情を共有できたら安心。
